Bu kent, 1 yılı aşkın zamandır tedavin için gereken parayı bir araya getiremedi. Sosyal medya paylaşımlarında iyilik meleği kesilen insanlar senin dramına, üzüldüğünü belirten emoji bırakmanın ötesinde bir şey yapmadı. Ama sen direnmekten sakın vazgeçme, bu savaşı kazanacaksın..
Eymen Bebek inşaat işçisi bir baba ve ev hanımı bir annenin oğlu. SMA hastalığın tanısı konulduktan sonra spinraza tedavisine başlandı ve bu arada bir grup gönüllü tarafından gen tedavisi için kampanya başlatıldı. Bu arada 5 doz uygulanan spinraza tedavisi, solunum ve fizik puanlama kriterlerini geçemedği gerekçesiyle kesildi. 10 aydır bu tedaviden de mahrum kalan Eymen Bebek bu süre içinde makinalara bağlı yaşamını sürdürdü, zaman zaman hastaneye kaldırıldı. Eymen Bebek için başlatılan kampanyanın ilk günlerinde Sağlık Bakanlığı’nın Zolgensma tedavisi için takındığı olumsuz tavır ve kampanyaların yasaklanması bir başka talihsizti. Bu karşın internetten yürütülen kampanya ile Sakarya’da çok geniş bir kesimi onun varlığından haberdar oldu.
Ne var ki, kısa bir süre önce Valilik izni de alınmasına rağmen Eymen bebek için gereken paranın ancak yaklaşık yüzde 17’si toplanabildi. Kilo alacak korkusuyla yemek bile yiyemiyor! Zolgensma tedavisi iki yaşın altındaki çocuklara ve 14 kilonun altındaki çocuklara uygulanıyor. Kampanya başladığında Eymen Bebek 18 aylıktı, ancak 6 aylık sürede hedefe ulaşılamadı. Bu yüzden 14 kilonun altında kalması gerekiyor. Eymen Bebek için instagram üzerinden gerçekleştirilen canlı yayınların birinde, izleyicilerden birinin yaptığı yorum, ailenin nasıl çaresizlik içinde kıvrandığını ortaya koyuyor. “Biz çocuğumuz bir tabak daha fazla yesin diye çırpınırken, Eymen’in annesi yemesin diye gözünün içine bakıyor” diye yazan izleyici tüm Sakaryalılar’ı küçük çocuğun tedavisine yardımcı olmaya çağırdı. Kampanyaya izin çıktı Erenler’de yaşayan SMA hastası Eymen bebeğin inşaat işçisi babası Bülent Çakmak ve ev hanımı annesi Esma Çakmak, hastalık tanısı konulduğu günden itibaren zamanla yarışıyor. 2 yaşına gelinceye kadar gen tedavisi görmesi için gösterilen çabalar, kampanyaların yasaklanması nedeniyle sonuçsuz kaldı. Şimdi, Eymen Bebeğin 13 kiloyu aşmadan bu tedaviden yararlanması için zamanla yarışılıyor.
Sakarya Valiliği’nin onayladığı kampanyaya katkıd sağlamak isteyenler için İBAN nolar şöyle:
TL İBAN: TR860020500009678648300001
EURO İBAN: TR210020500009678648300104
Dolar İBAN: TR480020500009678648300103
Zolgensma tedavisi nedir? AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDAonaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMAformları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma, yaklaşık bir saat süren intravenöz (IV) bir infüzyon yoluyla verilir(Damar içi). Tek seferlik bir tedavidir. Tüm tedavilerde olduğu gibi zamanlama çok önemlidir. Teşhisten hemen sonra Zolgensma uygulanan bebekler tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaşmaktadır. ABD’deki satış fiyatı 2,1 milyon dolardır.
Bizim Sakarya Gazetesi
YARDIM TOPLAYANLARA DİKKAT!
İnter-Media Bruxelles Yayınları Genel Yayın yönetmeni Yusuf Cinal,” Maalesef Belçika’da birçok bebek adı kullanılarak yardım kampanyaları düzenleniyor.Bunlar sevindirici.Ancak bazı kampanyalarda toplanan paralar,hak sahiplerine ulaştırılmıyor! Üzülerek ifade edelim ki,bize kadar yansıyan şikayetler var.. Vatandaşlarımız para toplayan, yardım kampanyalarına öncülük edenlere özenle dikkat etsinler..Maalesef bu işi suistimal edenler var..
Hatta Afrika ülkelerinde, su, okul, giyim, kuşam, gıda,kurban adı altında toplanan yardım paralarının da hedefe ulaştırılmadığı konusunda da şikayetler çok..”diyerek,yardım yapanların yaptıkları yardımları takip etmeli ve paraların adresine ulaşıp ulaşmadığını kontrol etmeleri gerektiğine dikkat çekti..
