Sma hastalarının aileleri yaşadıkları güçlüklere dikkat çekerek, “Faturaları ödeyecek gücümüz kalmadı, biz karanlıkta da otururuz ama kızım elektrik olmadan nefes alamaz.” dediler.
Zamlar solunum cihazına bağlı SMA hastalarını da etkiledi. Faturaların 2-3 katına çıktığını, ödemekte zorlandıklarını belirten aileler, “Elektrik olmazsa çocuklarımız 15 dakika dayanamaz” diyor.
ANKARA- Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor.
Son yıllarda geliştirilen ilaçlar, kriterleri sağlayan bazı SMA hastaları için umut olurken hastalığın yapısı bakımından en ağır seyreden SMA Tip 1 hastası yüzlerce çocuk evde solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürüyor.
Yeni yılla birlikte elektriğe yapılan zamlar çok sayıda dar gelirli vatandaşı olumsuz etkilerken evde gün boyu solunum cihazı ile birlikte birçok elektrikli cihaz kullanmak zorunda olan SMA hastaları ve aileleri için daha da büyük bir zorluk haline geldi.
Zamlar sonrası elektrik faturaları 2, hatta 3’e katlanan aileler, faturaları ödenemeyecek duruma gelirken olası bir elektrik kesintisi, yaşamlarını cihazlara bağlı sürdüren hastalar için büyük tehlike arz ediyor. Elektriğin çocukları için hayati öneme sahip olduğuna dikkat çeken aileler ise, devletten ek destek talep ediyor.
‘EN BÜYÜK KORKUMUZ ELEKTRİK KESİNTİSİ’
Antalya’da SMA Tip1 hastalığıyla mücadele eden 7 yaşındaki Arife Yıldırım, hayatını solunum cihazına bağlı sürdürüyor. Arife’nin solunum cihazının yanı sıra öksürtme gibi birçok elektrikli cihaz da kullanmak zorunda olduğunu söyleyen anne Teslime Yıldırım endişelerini şöyle anlattı:
“SMA gibi genetik hastalıklara sahip hastaların bir kısmı gün boyu solunum cihazı ve bazı elektrikli cihazlar kullanmak zorunda. Solunum cihazının yanı sıra, Vantilatör cihazı, mama makinesi, oksijen konsantratörü, aspirasyon makinesi, ısı nemlendirici cihazı, öksürtme cihazı gibi 7 cihaz kullanmak zorundayız. Dolayısıyla biz bir ailenin tükettiği elektrikten çok daha fazla tüketim yapmak durumundayız. Benim çocuğum bu cihazlar olmadan kendiliğinden çok kısa süre nefes alabiliyor. SMA Tip1 hastası çocuğu olan ailelerin en büyük korkusudur elektrik kesintisi. Çünkü sıradan bir kesinti bizlerin hayatına mal olabilir. Hali hazırda Arife’nin bakımı da oldukça pahalı. Hastalarımızın kullanmak zorunda olduğu medikal cihazlara SGK desteği çok yetersiz. Mesela elektrik kesintilerine karşı jeneratör desteği vermiyor, öksürtme cihazı bedeli de SGK tarafından ödenmiyor. Şimdi bir de elektriğe gelen zamlar bizi çok zorluyor.”
‘750 TL GELEN ELEKTRİK FATURASI BU AY BİN 837 TL’
Anne Yıldırım, “Biz çocuklarımızın hayatı üzerinden tasarruf yapamayız” derken, zamlardan sonra gelen elektrik faturasının neredeyse 3 kat daha fazla olduğuna dikkat çekti. Zam öncesi ortalama 750–800 TL elektrik faturasının, şubat ayında bin 837 TL geldiğini ifade eden Yıldırım şöyle devam etti: “Eşim turizm sektöründe çalışıyor. Dolayısıyla mevsimlik bir iş. Şu an çalıştığı otel kapalı olduğu için çalışamıyor. Arife’nin evde bakım ücreti son gelen elektrik faturası kadar. Devlet elektrik desteği veriyor ama çoğu aile bunu alamıyor. Çünkü alabilmek için evde sigortalı çalışan olmaması şartı var. O yüzden verilen elektrik desteği şarta bağlanmamalı ve 200 TL olan tutar artırılmalı. Ev kirası, su, ısınma derken gelirden çok gider oluyor. Biz de tasarruf yapmak için TV izlemiyoruz, karanlıkta oturuyoruz, elektrikli mutfak aletleri çalıştırmıyoruz. Elektrik faturasını ödeyememek gibi bir lüksümüz yok çünkü. Ne kadar tasarruf da yapsak zamlarla birlikte maddi gücümüzü çok aşan bir fatura geldi. Isparta’da yaşanan elektrik kesintisi de bizleri çok korkuttu. Birkaç saat de olsa elektrik gidecek diye ödümüz kopuyor. O yüzden biz ek destek talep ediyoruz.”
‘BİZ KARANLIKTA DA OTURURUZ AMA KIZIM ELEKTRİK OLMADAN NEFES ALAMAZ’
Adıyaman’da, SMA Tip 1 nedeniyle solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren hastalardan biri de 10 yaşındaki Firdevs Koparal. Hastalığı nedeniyle birçok elektrikli cihaza bağlı yaşamını sürdüren Firdevs’in babası Mehmet Koparal, zamlarla birlikte yüklü faturalar geldiğini ifade ederek, ödeme güçlüğü çektiklerini söyledi. Fırıncı olan baba Koparal, ekonomide yaşanan dalgalanmaların işlerini çok etkilediğini, geçinmekte zorlandıklarını belirterek, şöyle konuştu: “Altı aydır eve neredeyse boş geliyorum. Son zamlarla birlikte gelen elektrik faturası 796 TL. Daha önce ortalama 350 TL geliyordu ama bu tutar 2 katına çıktı. Bunun yanı sıra doğal gaz faturası da 900 civarında geldi. Yani elektrik ve doğalgaza gelen tutar toplamda bin 700 TL. Biz nasıl ödeyeceğiz diye düşünürken geçen ay bir hayırsever elektrik faturamızı ödedi. Biz önemli değiliz, karanlıkta da otururuz ama kızım elektrik olmadan nefes alamaz. Şu an yeni gelen faturayı nasıl ödeyeceğim diye kara kara düşüyorum.”
‘ELEKTRİKLER KESİLİRSE 15 DAKİKA BİLE DAYANAMAZ KIZIM’
Devletten ek destek beklediklerini kaydeden Mehmet Koparal, şunları söyledi: “Elektrik bizim durumumuzda olan aileler için hayati önem taşıyor. Eğer elektriğimiz kesilirse kızım nefes alamaz, hayatını bile kaybedebilir. Biz yatıp kalkıp bunu düşünüyoruz. Durumumuz yok ki bu kadar yüklü faturaları ödeyebilelim. Faturaları ödeyecek gücümüz kalmadı. Çocuklarımız ölsün mü? Hadi geçen ay hayırsever biri ödedi, bu ayı da çıkardık diyelim; ya sonra? Faturayı ödeyemezsek, elektriğimizi keserlerse ne yapacağız? Elektrikler kesilirse 15 dakika bile dayanamaz kızım. Yakın zamanda solunum cihazına bağlı bir SMA hastası bebeğimiz elektrik kesintisi nedeniyle vefat etti. O yüzden devlet bizim durumumuzda olan aileler için ek destek versin ya da zamlar geri alınsın. Sağlıkta tasarruf olmuyor. Kızımızı kaybetmekten çok korkuyoruz.”
(GazeteDuvar)
